遼寧6歲“無(wú)性?xún)骸钡膬和?jié):媽媽我什么時(shí)候能上學(xué)?
摘要:新華網(wǎng)沈陽(yáng)6月1日新媒體專(zhuān)電6歲,一個(gè)正常的孩子應(yīng)該已經(jīng)讀完3年幼兒園,準(zhǔn)備升入小學(xué)了;6歲,一個(gè)正常的孩子也應(yīng)該在家長(zhǎng)、 老師的陪伴下歡度人生中第六個(gè)兒童節(jié)。但在遼寧西部朝陽(yáng)市的一個(gè)小山村里,6歲的“無(wú)性?xún)骸笨尚闹荒芙K日在母親的陪伴下看著有聲掛圖學(xué)習(xí)“A、B、C”, 只能騎著一輛舊單車(chē)像自出生以來(lái)的那些日夜一樣,兜轉(zhuǎn)在兩間磚瓦房里,孤寂地度過(guò)這個(gè)兒童節(jié)。
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新華網(wǎng)沈陽(yáng)6月1日新媒體專(zhuān)電6歲,一個(gè)正常的孩子應(yīng)該已經(jīng)讀完3年幼兒園,準(zhǔn)備升入小學(xué)了;6歲,一個(gè)正常的孩子也應(yīng)該在家長(zhǎng)、 老師的陪伴下歡度人生中第六個(gè)兒童節(jié)。但在遼寧西部朝陽(yáng)市的一個(gè)小山村里,6歲的“無(wú)性?xún)骸笨尚闹荒芙K日在母親的陪伴下看著有聲掛圖學(xué)習(xí)“A、B、C”, 只能騎著一輛舊單車(chē)像自出生以來(lái)的那些日夜一樣,兜轉(zhuǎn)在兩間磚瓦房里,孤寂地度過(guò)這個(gè)兒童節(jié)。
聽(tīng)哭聲給孩子上戶(hù)口:“寫(xiě)女孩兒吧!”
從朝陽(yáng)市內(nèi)出發(fā),采訪車(chē)開(kāi)了近2個(gè)小時(shí),從繁華駛近荒涼,一路顛簸,終于來(lái)到北票市黑城子鎮(zhèn)小城子村櫻桃溝組,這個(gè)小山村里只有30多戶(hù)人家。6歲的可心就住在這個(gè)村里。
和別人家不同,可心的家沒(méi)有大門(mén),也沒(méi)有院墻。只有一棟水泥抹砌的不足60平的磚房立在山坡前。一條老狗蹲在屋外,兩只白鵝在窩棚前晃來(lái)晃去。
6歲的可心趴在窗前,向外張望??吹郊依飦?lái)了陌生人,她就躲到角落里,不說(shuō)話(huà)。
6年前,媽媽韓穎產(chǎn)下可心。孩子出生時(shí),鎮(zhèn)上給她接生的大夫發(fā)現(xiàn)孩子小腹處有一個(gè)拳頭大的肉瘤,生殖器官不明顯,分辨不出男女。大夫勸姜立秋夫婦:“這孩子以后也養(yǎng)不活,你們考慮清楚!”
把孩子抱回家后的幾年時(shí)間里,夫妻倆四處求醫(yī)問(wèn)藥,但一家家醫(yī)院都表示從未見(jiàn)過(guò)這樣的病癥,也看不出孩子的性別特征。有醫(yī)生就以“無(wú)性?xún)骸眮?lái)稱(chēng)呼可心。
“給孩子上戶(hù)口,人家問(wèn)性別,沒(méi)辦法,我們聽(tīng)孩子哭像女孩,就給她報(bào)了女孩?!表n穎回憶說(shuō)。
由于先天肛門(mén)狹窄,小便失禁,可心從出生開(kāi)始就一直穿著紙尿褲?!芭疟惴浅@щy,干燥時(shí)我就得用挖耳勺一點(diǎn)點(diǎn)幫她排便。孩子常疼得哇哇大哭?!?韓穎說(shuō),因?yàn)樾奶酆⒆?,夫妻倆一直給孩子吃流食。5歲前,可心一直以喝牛奶為主,“現(xiàn)在能吃些饅頭,但也得用水或粥泡軟了再給她吃。”
隨著孩子一天天長(zhǎng)大,腹部的肉瘤和長(zhǎng)期穿著紙尿褲導(dǎo)致可心雙腿有些畸形。
“她不愛(ài)跟其他孩子玩,總有小朋友問(wèn)她:你是男孩還是女孩?也有人笑她:這么大了還穿紙尿褲?”韓穎說(shuō),身體的異樣讓可心有些自卑,平時(shí)寡言少語(yǔ),性格內(nèi)斂。只有在父母面前,才袒露出天真活潑的本性。
愛(ài)心幫助,讓貧窮的家庭看到了曙光
在小可心的家里,臥室窗戶(hù)玻璃上貼滿(mǎn)了橫七豎八的膠帶。“山上礦場(chǎng)放炮時(shí)給震碎了,換一塊要40多塊,粘一粘還能用。”姜立秋有些尷尬地說(shuō)。
幾條扭曲的樹(shù)干做房梁,上面鋪了一層紅磚,外面再鋪一層混凝土,就是房頂。房頂沒(méi)做保溫,屋子也沒(méi)有北窗,兩個(gè)臥室都沒(méi)有房門(mén)。三口上世紀(jì)七八十年代的木箱子、一臺(tái)舊風(fēng)扇和一臺(tái)親戚送的、用了32年的17寸電視機(jī)是姜立秋全部的家當(dāng)。就是這樣一棟簡(jiǎn)陋的房子,一家人已經(jīng)感到很滿(mǎn)意。“原來(lái)的泥房子塌了,東挪西湊,湊了2萬(wàn)元錢(qián),買(mǎi)了水泥和磚塊,村里的鄉(xiāng)親們幫忙,把房子建起來(lái)了?!苯⑶镎f(shuō)。
2015年3月,當(dāng)?shù)孛襟w報(bào)道后,可心在各界愛(ài)心人士的幫助下被送到了沈陽(yáng)軍區(qū)總醫(yī)院整形外科,科主任陶凱多年前曾接觸過(guò)一例和可心病情相似的病例。經(jīng)過(guò)多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診,陶凱認(rèn)為,可心肚子上的肉瘤是膀胱外翻,根據(jù)檢測(cè),性別特征是女孩?!翱梢酝ㄟ^(guò)手術(shù),把骨盆打開(kāi),將膀胱移位放回體內(nèi),再進(jìn)行整形矯正,應(yīng)該可以像正常人一樣生活?!?br />
陶凱告訴記者,由于膀胱長(zhǎng)期裸露在體外,極易引起炎癥或病菌感染,建議立即進(jìn)行手術(shù),否則“孩子的壽命不會(huì)太長(zhǎng)?!?br />
離“女兒身”只有一步之遙:“媽媽?zhuān)沂裁磿r(shí)候能去上學(xué)?”
住進(jìn)沈陽(yáng)軍區(qū)總醫(yī)院后,醫(yī)生每天給可心做例行的檢查、化驗(yàn)和消毒,醫(yī)院方面聯(lián)合泌尿外科、骨科等多個(gè)科室進(jìn)行了專(zhuān)家會(huì)診,并做好了前期的準(zhǔn)備工作。“我們通過(guò)3D打印,給可心預(yù)制好了截骨導(dǎo)板,這是醫(yī)院為可心捐助的。在一些藥物和器具費(fèi)用上,我們也是能免則免。”一位醫(yī)院負(fù)責(zé)人告訴記者。
可心的病同樣令眾多的愛(ài)心人士牽掛。朝陽(yáng)市魏國(guó)升愛(ài)心志愿者團(tuán)隊(duì)的隊(duì)員們?yōu)榭尚陌l(fā)起了募捐。截至目前,已經(jīng)接到社會(huì)捐款數(shù)萬(wàn)元,但距離手術(shù)費(fèi)的目標(biāo)還有很大的差距。由于手術(shù)費(fèi)缺口較大,原本已經(jīng)準(zhǔn)備就緒的手術(shù)暫時(shí)擱淺。
一個(gè)月后,因手術(shù)費(fèi)一直沒(méi)有湊齊,無(wú)奈,姜立秋夫妻二人帶著可心又回到了村里。
“一個(gè)月,醫(yī)藥費(fèi)加上生活費(fèi),花去將近8000元,實(shí)在負(fù)擔(dān)不起了,只能先回來(lái)?!苯⑶镎f(shuō),從去年冬天開(kāi)始,原先工作的礦上不景氣,他被辭退回家。如今,家里的24畝莊稼是全家唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源?!暗缴蜿?yáng)一個(gè)月,提前撒好的種子都爛在地里了,得重新種?!?br />
只有小學(xué)文化的夫妻倆擔(dān)心的還有孩子的教育問(wèn)題。采訪過(guò)程中,媽媽韓穎給記者打開(kāi)了一只舊木箱子,里面有一個(gè)她給孩子買(mǎi)的書(shū)包、一些親戚家小孩不用的舊課本、文具盒和幾個(gè)算術(shù)本,上面有可心寫(xiě)的數(shù)字和簡(jiǎn)單的算術(shù)題。6歲的可心不知道“六一”兒童節(jié),她只是常問(wèn)韓穎:“媽媽?zhuān)沂裁磿r(shí)候能上學(xué)?是不是只要做了手術(shù)我就能和別人一樣去上學(xué)了?”
【所屬欄目:健康公益】 【查看次數(shù):3300次】 【發(fā)布時(shí)間:2015年6月2日】